Texto publicado por TifloFernando

Muy buenas amigos y amigas lectores y lectoras habituales de mis Publicaciones en BlindWorlds:

Me voy a permitir compartir con todos vosotros, una Publicación (Post) extraída de Una Revista Electrónica, de periodicidad semanal...

Y que recibo en mi Correo Electrónico por estar subscrito a ella:

"cermi.essemanal"...el periódico de la discapacidad.

Que en esta ocasión nos ofrece un excelente Reportaje:

"Jornada Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down".

Cuando se espera un hijo o un nietecito, tras un Embarazo sin alteraciones significativas, se desarrollan en nosotros sentimientos de profunda emoción y nuestra imaginación se dispara...

Deseamos que el neonato sea fuerte, guapo, activo, despierto y que grite a todo pulmón, hermosa, fuerte, animosa...

Pero también desearíamos que si no fuera el caso, contáramos con un Equipo de Profesionales con un mínimo de Empatía que nos diera esa "Primera Noticia" y Apoyo sobre el neonato.

Nuestra percepción actual, difiere mucho de la que teníamos hace treinta o cuarenta años...

Una semblanza indicativa de este cambio, se puede leer en este breve extracto que hago de una Entrevista realizada a Jesús Flórez, Doctor en Medicina y Farmacología y responsable de Canal Down 21 y padre de una niña Down.

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«...En los años 70 y 80 el desconocimiento del síndrome de Down era muy grande, sobre todo de su biología y neurobiología, por eso Jesús quiso aportar sus conocimientos científicos:

“me di cuenta de que era necesario explicar a padres y profesionales qué ocurre en el cerebro de las personas con síndrome de Down para que comprendieran la raíz de los problemas de la discapacidad intelectual, y de este modo se adoptaran las soluciones más convenientes de apoyo”.

Y en ese acercamiento científico Jesús Flórez también percibió otras necesidades, tan urgentes que las consideró prioritarias y las abordó como tareas de primer orden: había que atender a las familias que acababan de tener un bebé con síndrome de Down. Su objetivo tenía doble intención, “apoyarlas afectivamente, y hacerles ver que el trabajo educativo y la atención temprana convenientemente aplicada mejorarían notablemente las perspectivas de crecimiento y formación de ese bebé. Abrir sus sentimientos a la esperanza, motivarles, y ofrecerles un apoyo real: esas fueron las razones de que decidiéramos crear la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, pionera en España”.

En definitiva, Jesús quería mostrar a los demás que los logros conseguidos por el trabajo de su mujer con su hija Miriam eran aplicables y útiles para todos los demás niños: “Fue una decisión de enorme trascendencia cuyas consecuencias hemos ido comprobando en toda España y Latinoamérica”.

Todo su afán era abrir las mentes y hacer más grande el mundo que descubría, combatir el profundo desconocimiento que existía y “el rechazo generalizado que sigue existiendo ante esa realidad”.

Conocer a las personas con síndrome de Down fue un auténtico descubrimiento para él: "por su valor intrínseco personal; aportan mucho a nuestra sociedad, sin pretender ocultar las dificultades que presentan, pero es mucho más lo que nos dan ?si somos receptivos, claro? que lo que reciben. Comprendo que es difícil entenderlo desde fuera, pero cuando lo vives desde dentro como familiar, o como profesional, o como vecino, y compañero, te das cuenta".

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Y mientras, sigue al frente de Canal Down 21, un portal de Internet que ofrece toda la información actualizada y personalizada sobre el síndrome de Down.

Tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, con o sin enfermedades físicas asociadas, a través de sus diversas acciones, programas y proyectos.

Fue creado en el año 2000 y Jesús comenzó ese mismo año a colaborar en él. Poco después fue nombrado director-adjunto y finalmente asume el cargo de director.

“Mi labor es dirigir y consolidar toda la información, contenidos, artículos, revistas y libros que Canal Down 21 ofrece on line a todo el mundo de habla española de forma gratuita. Y velar para que las consultas que nos hacen sean respondidas de inmediato y con solvencia por los correspondientes colaboradores según los temas.

Lo que más me gusta es comprobar en mis numerosos viajes por Norte y Sur América el beneficio que este medio de comunicación ha reportado y reporta a miles de familias y de profesionales repartidos por todo el mundo. Realmente se ha convertido con los años en un auténtico portal de referencia sobre el síndrome de Down. Porque su información es veraz, actualizada, solvente y muy próxima a la familia".

Le preguntamos a Jesús qué es lo más importante que ha aprendido de la discapacidad y el síndrome de Down en este largo recorrido que ha hecho y sigue haciendo y asegura, con pocas y precisas palabras:

“La riqueza y grandeza del ser humano, pese a su fragilidad y aparente debilidad”...».

Texto extractado del Periódico Digital:

cermi.essemanal
(http://www.cermi.es/ES-ES/CERMI.ES/CERMI.ES_SEMANAL/Paginas/inicio.aspx)

el periódico de la discapacidad

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 6.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Activista
Jesús Flórez, Doctor en Medicina y Farmacología y responsable de Canal Down 21

Amor y ciencia en pos de la realidad sobre el síndrome de Down
10/07/2015; Nº 175.

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Ante esa llamada "Primera Noticia" podemos reaccionar muy mal: Que gritemos, que lloremos, que nuestra desesperación nos supere.

Y sin embargo, sucede; La "fatal" confirmación nos llega al momento de ser valorado el niño o la niña por el Pediatra de Guardia o el Especialista de otro de nuestros hijos o nietos.

Lo que se ha modificado en los últimos años, ha sido la posibilidad de contar desde el minuto uno, con un Equipo de Médicos, Enfermería, Fisioterapeutas, Psicólogos y toda una Constelación de Especialistas que se pongan de nuestro lado y nos brinden todo su apoyo y Conocimientos.

Por tanto hoy en día, al menos en España, se nos brinda un extraordinario apoyo y en ello han trabajado incansablemente, las Organizaciones implicadas en el Síndrome de Down.

Lejos van quedando (Aunque no en todos los Paises y Continentes) las frases peyorativas que personalmente he debido escuchar a mi alrededor, al referirse a los niños afectados por una trisomía 21.

Se lucha por desterrar palabras despectivas y peyorativas, como aún podemos leer en esta Publicación de hace tan solo dos años atrás...

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«...La Federación Española de Síndrome de Down (Down España) apoyará la petición individual hecha por una ciudadana a la Real Academia Española (RAE) ":

Para que modifique y actualice las acepciones de subnormal , mongolismo y síndrome de Down del diccionario", al considerar que están "desfasadas".

"Nosotros, aunque la iniciativa es individual, la apoyamos totalmente y haremos que sea causa nuestra", declaró este miércoles a Servimedia Agustín Matía, gerente de Down España, tras conocerse que la madre de Paloma, una niña con este síndrome, ha llevado a la plataforma Change.org una petición para que la RAE "modifique y actualice" las mencionadas acepciones de su diccionario, que cuenta ya con más de 1.200 firmas.

Paloma Ferrer, como se llama la impulsora de esta iniciativa, cuenta en su escrito en Change.org que fue a raíz de las recientes declaraciones realizadas por Javier Nart en televisión insistiendo en la propiedad de la voz subnormal para referirse al colectivo de personas con discapacidad intelectual, cuando se puso a revisar algunas palabras en el diccionario de la RAE.

"Para mi sorpresa", confiesa, "he encontrado voces y acepciones obsoletas e imprecisas, hecho que contraviene la principal función del Diccionario de la Real Academia Española (DRAE), la de registro de los usos del español actual".

Por este motivo, prosigue, porque "la lengua la hacen los hablantes (...) y por el valor del DRAE como referencia para millones de hispanoparlantes, es urgente revisar y enmendar" las acepciones de subnormal, mongolismo y síndrome de Down .

La voz subnormal , "por más que el señor Nart se resista a admitirlo, tiene en el uso común un matiz despectivo que no está registrado en la entrada del DRAE", argumenta la firmante de la petición en Change.org.

"La connotación negativa de la que se ha cargado ha convertido la palabra en insulto y así debería recogerse", opina.

Con respecto a mongolismo y mongólico, Ferrer sostiene que "ambos términos remiten a síndrome de Down, pero están en desuso". Finalmente, en cuanto al término síndrome de Down, "se define como una enfermedad cuando no lo es", señala la impulsora de la iniciativa. "Se trata propiamente de una alteración genética que en ocasiones -no siempre- lleva asociadas algunas patologías", aclara.

Esta entrada, reconoce la madre de Paloma, ya está corregida en la versión en papel del DRAE, pero no en la digital.

A este respecto, fuentes de la Real Academia Española explicaron a Servimedia que la versión digital del diccionario se actualiza siempre después que la de papel y que por eso cuando se consulta una palabra vía Internet aparece la vigesimosegunda edición del diccionario, pese a que la válida es la vigesimotercera, es decir, la de papel.

No obstante, las mismas fuentes indicaron que la actualización de la versión digital del diccionario de la RAE estará lista aproximadamente en un mes.

Afirmaron también desde la Real Academia Española que analizarán y estudiarán las peticiones realizadas por Paloma Ferrer, como hacen con todas las que reciben a diario, que son muchas...».

Texto tomado de la Página Web de:

Servicio de Informacion sobre Discapacidad (SID)
(http://sid.usal.es)

Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Universidad de Salamanca y del INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad)

Down España hará causa suya la petición de que la RAE modifique las acepciones de subnormal, down y mongolismo
Servimedia; 11/03/2015.
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Y tras estas breves Notas iniciales, deseo completar esta Publicación con el Texto de CERMI, para una "Primera noticia, la comunicación sin sesgo...".

Deseo que os guste el Tema escogido para mi Publicación, creo que muy adecuada para ser expuesta en esta Red Social BlindWorlds.

Con gran cariño, TifloFernando.

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Jornada Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down

Primera noticia, la comunicación sin sesgo

15/07/2016; Nº 221

Beatriz Sancho/Blanca Abella - Imágenes: Down España

“Una buena comunicación tiene que ser amable pero sincera”.

Así es la base donde deben reposar las palabras y gestos de aquellas personas que se encargan de comunicar a unos padres que su bebé tiene síndrome de Down. “No vamos a decir que no pasa nada y que todo va a ser normal, porque es otro tipo de paternidad, pero nunca deben mostrarse solo las dificultades”.

Lo dice Eva Rubio, que participa con su experiencia y con su trabajo en la iniciativa de Down España en su jornada ‘Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’.

Down España y Fundación Mapfre, en colaboración con la Fundación Garrigou, organizaron hace unos días la jornada “Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down”, con el objetivo de dar a conocer un protocolo de atención a nuevos padres de niños con síndrome de Down, así como tres investigaciones realizadas en España sobre la comunicación del diagnóstico, la resiliencia de las familias y su adaptación ante el nacimiento de un hijo con esta discapacidad.

Tal y como expresaba en dicha jornada José Fabián Cámara Pérez, Presidente de Down España, "la mayoría de las familias se enteran del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo en el mismo momento del nacimiento, y es inaceptable que se siga dando la noticia como si fuera un duelo, transmitiendo el pésame a la familia. El nacimiento de un hijo es una noticia feliz, y reclamamos que cuando se informe sobre su condición se haga de una forma neutra, cercana y humana, y ofreciendo información veraz y actualizada de lo que es esta discapacidad hoy en día”.

"Los hospitales deberían tener un protocolo para comunicar la noticia de una discapacidad o diagnóstico difíciles de afrontar para las familias, hay profesionales que sí están formados y pueden acompañar a la familia tras esa primera noticia"

“Es un problema de los centros sanitarios”, explica Eva Rubio, Trabajadora Social, profesora de la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid) y madre de una niña con síndrome de Down, que además ha realizado el estudio ‘La Adaptación de las Familias con hijos/as con síndrome de Down’. Según su experiencia personal, “los médicos no están formados en habilidades de comunicación, es un problema de los centros sanitarios, porque son centros interdisciplinares, hay personal sociosanitario, psicólogos, trabajadores sociales que deberían acompañar en esta situación, los hospitales deberían tener un protocolo para comunicar la noticia de una discapacidad o diagnóstico difíciles de afrontar para las familias, hay profesionales que sí están formados y pueden acompañar a la familia tras esa primera noticia, tras ese primer shock, dándole apoyo, informándole y ofreciéndole un acompañamiento”.

Madrid Padre a Padre

Y precisamente por eso, para mejorar la comunicación sobre el diagnóstico de síndrome de Down y la forma en que se da a las familias, ha nacido el protocolo “Madrid Padre a Padre”, desarrollado por Down España y Fundación Garrigou. Se trata de un programa que se desarrollará en la Comunidad de Madrid, y que pretende poner a disposición de las familias una red de padres expertos -que ya han pasado por esos primeros momentos- y que puedan apoyarlas y ofrecerles la cercanía y comprensión que necesitan sobre sus sentimientos, emociones y dudas. “Es muy importante poner en contacto a los nuevos padres con personas ampliamente conocedoras o que viven esta experiencia, como hace Down España con el programa padre a padre, padres que ya tienen hijos de una edad de 4-5 años, que te permite ver que esas personas tienen su vida tranquila, tienes un referente, personas a las que consultar”, explica Eva Rubio.

El programa de Down España contempla actuaciones dirigidas a dar apoyo emocional tras el diagnóstico, trasladar información actualizada sobre el síndrome de Down y ofrecer los recursos necesarios para que la llegada del bebé a la familia se realice en las mejores condiciones posibles.

"Si esta noticia o comunicación no se hace de manera idónea, lo que va a suceder es que no vas a tener un apoyo, un lugar en el que encontrar un aspecto positivo a lo que está sucediendo, no te permite fluir o caminar con la noticia”

Los efectos de una mala comunicación a estos padres son inmediatos, pero también pueden provocar problemas a medio plazo. Todo el proceso de adaptación de la familia se ralentiza, “si esta noticia o comunicación no se hace de manera idónea, lo que va a suceder es que no vas a tener un apoyo, un lugar en el que encontrar un aspecto positivo a lo que está sucediendo, sino que vas a entrar aún más en el hoyo en el que te encuentras y te quedas un poco más paralizado, no te permite fluir o caminar con la noticia”, asegura Eva Rubio, que añade: “Todo el mundo tenemos en el pensamiento una idea negativa sobre la discapacidad porque la sociedad en la que vivimos plantea la discapacidad como algo poco deseable y cuando te dicen que tu hijo va a tener discapacidad, te quedas en primer lugar paralizado”.

Una idea que también se propagó en la jornada ‘Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’, en la que participó el presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez Bueno, quien destacó algo más profundo que el tema de la primera noticia, como es la consideración acerca de la diversidad humana. Y es que gracias a eventos como éste “se afirma el paradigma del pleno valor de las personas con discapacidad, de la aportación de éstas para lograr que la nuestra sea una sociedad completa”. Esta idea, en opinión de Pérez Bueno, “es la que queremos mandar a todos los agentes que intervienen en el reconocimiento de una situación de discapacidad; que se dejen de trasladar sesgos, prejuicios o consideraciones negativas, y se presenten las noticias de forma neutra, dignificando todo lo que las personas con síndrome de Down pueden aportar a la familia y a la sociedad”.

Estudios e investigaciones

La jornada también sirvió de escenario para la presentación de tres novedosos estudios sobre la comunicación del diagnóstico de Down a los padres, la resiliencia y la adaptación inicial de las familias tras la llegada de un miembro con esta discapacidad intelectual.

El primero de los estudios presentados fue el realizado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de Salud Familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos). El objetivo del estudio era examinar cómo la cultura, las interacciones con los médicos y factores familiares contribuyen a la capacidad de adaptación de las familias con miembros que tienen síndrome de Down. Para ello elaboró un cuestionario online en el que participaron más de 2000 familias de más de 30 países. De entre ellos la investigadora seleccionó una muestra con los resultados obtenidos en España, Brasil, Irlanda, Japón, Malasia, Portugal, Holanda, Tailandia, Reino Unido y Estados Unidos.

Respecto al funcionamiento familiar, el estudio concluyó que las familias con mayores probabilidades de adaptación y con buena capacidad de recuperación son aquellas en las que se dan estos factores:

- las demandas de la familia son bajas, la evaluación familiar es positiva, los recursos disponibles para la familia son altos y la comunicación familiar es afirmativa, positiva y tienen una forma de resolver los problemas efectiva. Los resultados indicaron además que las familias de personas con síndrome de Down en España funcionan igual o mejor que las familias con individuos con síndrome de Down en los otros países estudiados.

Teresa Vargas, Licenciada en Pedagogía, Máster en Educación Especial y en Bioética también quiso profundizar con su estudio en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down que dan los profesionales sanitarios a los padres. Partiendo de la base de que “se ha producido una disminución de nacimientos de niños con síndrome de Down en España como consecuencia de la interrupción de una cierta proporción de gestaciones tras el diagnóstico prenatal”, la investigadora observa que la percepción por parte de las madres sobre la manera de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios no es adecuada.

El estudio, realizado en madres españolas de niños nacidos entre 2002 y 2013, arroja como conclusión principal que:

“la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down puede mejorar en muchos aspectos. Sobre todo a la hora de proporcionar información más equilibrada, positiva y cercana sobre qué es el síndrome de Down y lo que supone vivir con esta discapacidad hoy en día”.

Por su parte, Eva Rubio presentó también su estudio, cuyo objetivo era explorar los factores que favorecen una mejor adaptación de las familias con hijos con síndrome de Down en términos de satisfacción durante la infancia (0-12 años). Participaron en él 203 madres y padres españoles, así como sus hijos de 0 a 12 años. Las principales conclusiones son que la adaptación de las familias viene explicada por su cohesión, por cómo perciben su situación, por sus estrategias de afrontamiento y por su disposición y uso de los recursos. Por otro lado el “sentido de coherencia familiar” y la “cohesión familiar” se alternan como variables de mayor peso explicativo.

Tal y como explica la autora del estudio a este boletín semanal, "un dato que me resulta curioso es que aquellos padres o madres que, antes de tener su hijo con síndrome de Down, habían tenido relación con otras personas con discapacidad intelectual han sido más capaces de recolocar esta noticia y de adaptarse mejor, cuanto más relación tenemos con personas diferentes, más fácil es admitir que nosotros tengamos en nuestra familia una persona así. Naturalizas la situación y no lo ves tan excepcional". Además, asegura que “los datos me han mostrado que las familias que tienen un mejor nivel socioeconómico tienen más facilidades para adaptarse. Todos sabemos que el dinero no da la felicidad, pero ayuda y lo primero que sabes es que tu hijo va a necesitar apoyos, por eso el hecho de poder hacer esfuerzos económicos para afrontar esos apoyos, siempre ayuda”.

"Una de las cuestiones más importantes es no solo mostrar las dificultades de ese bebé en su crecimiento sino también las ventajas y poner en contacto a esos padres con personas ampliamente conocedoras o que viven esta experiencia"

En definitiva, resume Eva Rubio, madre y experta:

“Una buena comunicación tiene que ser amable pero sincera, no vamos a decir que no pasa nada y todo va a ser normal, porque es otro tipo de paternidad, con un hijo que puede llevar una vida muy feliz, pero la crianza implica otras actividades añadidas, hay que ser amable y sincero y hay que estar abierto a ampliar información y aclarar las dudas que las personas puedan tener. Una de las cuestiones más importantes es no solo mostrar las dificultades de ese bebé en su crecimiento sino también las ventajas y poner en contacto a esos padres con personas ampliamente conocedoras o que viven esta experiencia, y con las entidades”. A ella, cuando nació su niña, una médico le dijo simplemente que buscara en Internet, que había mucha información, “no me resultó en absoluto nada de ayuda”.

Texto tomado del Periódico Digital:

cermi.essemanal
(http://www.cermi.es/ES-ES/CERMI.ES/CERMI.ES_SEMANAL/Paginas/inicio.aspx)

el periódico de la discapacidad
"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 6.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Reportaje

Jornada Primera Noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down
Primera noticia, la comunicación sin sesgo
15/07/2016; Nº 221.

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