Texto publicado por TifloFernando

Muy buenas amigos y amigas lectores y lectoras habituales de mis Publicaciones en BlindWorlds:

Una de las Enfermedades neurodegenerativas discapacitantes y terribles, es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)...

Ya conocéis, los "viejos" de esta Red de Comunicación Blind Worlds, otras Publicaciones mías anteriores sobre este Tema...

Sobre todo cuando seguimos el desarrollo y por desgracia fallecimiento de Manuela, a la que casi todos seguimos con dolor y admiración por el valor y el coraje de esta mujer y de su marido.

Pero lo que hoy deseo Compartir, es una Noticia que leí en el Diario de la Discapacidad "Solidaridad Digital":

"Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria"

Y me he quedado sorprendido de lo que ello representa para muchas familias con uno de sus Miembros con esta severa Enfermedad.

Un Compañero de BW tenía a una luchadora esposa afecta de este proceso neurodegenerativo y él tuvo que luchar lo indescriptible para obtener alguna ayuda, pero NUNCA FINANCIERA.

Por desgracia, falleció antes de conseguir todo lo que ella deseaba hacer conocer sobre la ELA.

Imagino que muchos de vosotros recordaréis hace un par de años, la Campaña Mundial para recaudar Fondos para investigar más sobre la ELA...

Consistía en dejarse empapar por alguien que te derramaba por encima un Cubo de agua; Políticos, Gente de la Farándula, Famosos de todo tipo y Gente corriente, se prestaron al "baño"...

He recobrado de las Catacumbas de mi PC, un Post que lo reflejaba mucho mejor que yo lo cuento y de paso explica muy bien la ELA.

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«- ¿Te has enterado del reto del cubo de agua fría?

- Sí, el otro día vi a la directora de Vogue dejándose empapar. Alucinante.

- Oye y esa enfermedad, la esclerosis lateral amiotrófica, es como la esclerosis múltiple, ¿no?

- No, no, qué va. Tienen en común que son enfermedades neurológicas y que empiezan por la palabra esclerosis, pero no son lo mismo.

- Ajá.

- Mira, la esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante, sin una causa muy clara. Se inflaman y destruyen algunas zonas de mielina en el sistema nervioso central. La persona que lo sufre nota que no ve bien, que le duelen los ojos al moverlos o incluso puede llegar a ver doble, que ha perdido sensibilidad en algunas zonas del cuerpo o tiene sensación de acorchamiento y le falta equilibrio, por decir algunos de los síntomas más característicos. Además, los síntomas empeoran con el calor y pueden presentar la enfermedad en forma de brotes, de empeoramiento progresivo o una mezcla de ambas.

- Ajá. ¿Y la esclerosis lateral amiotrófica?

- Pues ahí lo que ocurre es que se lesionan concretamente las zonas del cerebro encargadas de controlar los movimientos voluntarios, sin que se afecte la sensibilidad ni notar acorchamiento u otras cosas. No sufren brotes, sino que la enfermedad va avanzando lentamente. Y tampoco se sabe la causa.

- Entonces es más leve, ¿no?

- No te creas. Quien tiene esta enfermedad se nota cada vez más débil y conforme avanza la enfermedad no puede hablar bien por cansancio de los músculos de la cara, no traga bien y le cuesta respirar por fatiga de los músculos del tronco. Y se le atrofia bastante la musculatura al no poder usarla al 100%.

- Joder.

- Pues sí. En el caso de la esclerosis múltiple hay fármacos para intentar frenar la enfermedad y en caso de brotes se utilizan corticoides para mejorar los síntomas, pero en el de la esclerosis lateral amiotrófica…pues medidas de soporte para aliviar en lo posible los síntomas. ¿Sabes quién es Stephen Hawkins?

- Sí, el científico en silla de ruedas. ¿Investiga esa enfermedad?

- No, la padece. Desde los 21 años. Y ahí está el tío, cuando la media de superviviencia desde es de 3 años.».

Texto parcialmente seleccionado por mí, extraído del:

Blog Mondo Medico

Mondo Medico es un blog centrado en la Medicina en el que se escribe sobre todo lo relacionado con ella, desde las anécdotas más curiosas que me ocurren en el hospital hasta lo que encuentro por Internet, pasando por las preguntas que me hacen amigos y familiares o las noticias en medios de comunicación.
Comencé este blog como forma de contar lo que veía en la facultad y a mis progenitores les daba repelús que contara en los almuerzos familiares y con el tiempo se ha ido convirtiendo en un blog de divulgación (o eso creo).
Espero conseguir mis objetivos y que disfrutéis la visita :).

"El jarro de agua fría de la Esclerosis Lateral Amiotrófica"
Por Sophie
Publicado el 5 de septiembre de 2014.

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Y conociendo de lo que trata esta Publicación, os dejo pues con la Noticia que quería destacar.

Un cariñoso saludo de TifloFernando.

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Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria

Ronda los 35.000 euros al año

Servimedia / Madrid- 11/05/2018

En España, sólo el 6% de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puede hacer frente a un coste estimado de 35.000 euros al año para acceder a una adecuada atención domiciliaria, según los resultados del primer informe del Observatorio de la ELA en España de la Fundación Luzón.

En un acto celebrado en el Congreso de los Diputados, la directora general de la Fundación Luzón, Ana López-Casero, afirmó que “en la actualidad, la mayoría de los servicios de atención continuada de los pacientes con ELA fuera de los hospitales son cubiertos por las asociaciones de pacientes y sufragados por las propias familias. Esto se debe sobre todo a la falta de cobertura de estos servicios desde el sistema público”.

Este primer informe del Observatorio de la ELA en España nace con la vocación de generar conocimiento continuado y riguroso sobre esta enfermedad que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones.

Además del coste de la atención domiciliaria, este informe ha puesto de manifiesto que sólo el 5,6% de los enfermos de ELA dispone de un cuidador contratado, que el 73% de ellos no recibe logopedia y que el 72% de los pacientes con disfagia (dificultad o imposibilidad de tragar) no recibe asistencia o información nutricional.

A estos datos se añade que el 48% de los enfermos no recibe ningún tipo de fisioterapia, que el 73% no recibe fisioterapia respiratoria, que dos de cada tres pacientes con problemas en el habla no tienen acceso a comunicadores y que un 75% de los pacientes no recibe psicoterapia profesional sistemática.

En este sentido, López-Casero recordó que la Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad que produce múltiples discapacidades y una gran dependencia. “Para entender la importancia de estos datos y ponerlos en su justo lugar, resulta fundamental conocer qué es la ELA”, añadió.

ENFERMEDAD INCURABLE

La ELA es una patología del sistema nervioso central compleja, incurable y de pronóstico mortal que se caracteriza por una degeneración progresiva de las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones del cuerpo a otras. De forma gradual, los pacientes de ELA van teniendo problemas en funciones tan básicas como caminar, comer, hablar, levantarse de la cama e incluso respirar.

Es una enfermedad que, desde que aparece, “sigue su curso, no se estabiliza, no se detiene, produciendo sucesivamente múltiples discapacidades y finalmente una gran dependencia. Sin embargo, la capacidad intelectual de la persona permanece intacta, por lo que en todo momento es consciente de su enfermedad. En este sentido, los afectados de ELA son personas atrapadas en un cuerpo que ha dejado de funcionar”, subrayó.

En cuanto a la investigación, este informe del Observatorio refleja que en España hay 301 investigadores y 38 grupos de investigación que trabajan en la ELA. Además, en los últimos cinco años se han identificado 20 ensayos clínicos en los que han participado 41 centros españoles.

Al acto de presentación de este informe asistieron la presidenta del Congreso de los Diputados, Ana Pastor; el ministro de Economía, Industria y Competitividad, Román Escolano; la secretaria de Estado de Investigación, Desarrollo e Innovación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad, Carmen Vela, y la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Elena Andradas.

Solidaridad digital financiado por fundación ONCE y Unión Europea.

Texto tomado del Diario:

Solidaridad Digital. El diario de la discapacidad
(http://www.solidaridaddigital.es)

Solidaridad digital financiado por fundación ONCE y Unión Europea.
Última actualización: 11/05/2018; 13:13.
Solidaridad Digital está elaborado por Inserta

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Sólo el 6% de los pacientes con ELA puede costearse una adecuada atención domiciliaria
Ronda los 35.000 euros al año
Servimedia / Madrid- 11/05/2018.

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