Texto publicado por TifloFernando

Muy buenas amigos y amigas lectores y lectoras habituales de mis Publicaciones en BlindWorlds:

Me voy a permitir compartir con todos vosotros, una Publicación (Post) extraída de un Blog que os he recomendado en otras Publicaciones mías anteriores:

"Pediatría Basada en Pruebas"...Blog destinado a la aplicación de los postulados de la Medicina Basada en la Evidencia o en Pruebas a la especialidad de Pediatría.

El Autor del Blog, hoy día 28 de Febrero, dedicado a ser Día de las ENFERMEDADES RARAS; Nos ofrece un Post, que recomiendo leer:

"Semillas de esperanza"...En la que José Cristóbal Buñuel Álvarez, autor del Blog, nos invita a hacernos Socios de FEDER...

Bueno, deseo que mi Publicación, ayude a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a conocerla mejor y entrar en su Web.

Con gran cariño, TifloFernando.

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Pediatría Basada en Pruebas
(http://www.pediatriabasadaenpruebas.com)

Blog destinado a la aplicación de los postulados de la Medicina Basada en la Evidencia o en Pruebas a la especialidad de Pediatría.
Los contenidos de este blog están especialmente destinados a profesionales sanitarios interesados en la salud infantojuvenil.

Semillas de esperanza

jueves, 27 de febrero de 2014

Nos acercamos al día 28 de febrero, el Día de las Enfermedades Raras. A ellas venimos dedicándole en nuestro blog una atención especial. Sí, son raras... pero sumadas todas hemos de ser conscientes de que su prevalencia es importante. Mucho. Si consultamos la web de la Federación Española de Enfermedaes Raras (FEDER) podemos leer que "existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes". Un 7% es mucho. Y a mi, que tengo un cupo de 1.400 niños, me salen las cuentas.

Las enfermedades raras presentan un problema. Y es que, como cada una de ellas por separado tienen una prevalencia muy baja, no se destinan a su investigación y tratamiento los recursos suficientes. Digamos que, en criterios economicistas - los que, lamentablemente, parecen regir las prioridades en investigación clínica - "no son rentables" en absoluto.

Es por ello muy importante recurrir a la sociedad para que todos estemos concienciados de la existencia de estas enfermedades, de que su prevalencia conjunta dista mucho de ser baja y de que se trata en muchos casos de niños y adultos con necesidades específicas y económicamente muy caras de sostener.

Una de las maneras en la que los ciudadanos de a pie podemos ayudar a todos los afectados por las enfermedades raras es hacerse socio de FEDER.

Podéis hacerlo a través de este enlace:

http://www.enfermedades-raras.org/

o bien haciendo clic sobre la imagen que encabeza esta entrada.

Ellos, los afectados, nos necesitan. Y no solo en su día, sino todo el año.

Publicado por José Cristóbal Buñuel Álvarez; en 7:30.

Etiquetas: Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER, Semillas de Esperanza.

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