Texto publicado por TifloFernando

Muy buenas amigos y amigas lectores y lectoras habituales de mis Publicaciones en BlindWorlds:

Me voy a permitir compartir con todos vosotros, una Publicación (Post) extraída de Una Revista Electrónica, de periodicidad semanal...

Y que recibo en mi Correo Electrónico por estar subscrito a ella:

"cermi.essemanal"...el periódico de la discapacidad.

En esta ocasión nos ofrece una Entrevista muy interesante con:

"Paloma Martínez, presidenta de la Federación Española de Asperger"

Hace muchos años, leí un Post de un Blog Editado por una Médico que solía escribir en el Periódico El Pais...

Quien explicaba de tal manera el Síndrome de Asperger, que guardé el Post, que más o menos venía a decir algo como:

MedTempus Blog de medicina y salud

Blog personal de "Shora", quien se presentaba de la siguiente forma:

Mi nombre es Esther Samper (Shora), soy Licenciada en Medicina y he trabajado como divulgadora científica en la sección de Salud de Soitu.es, como investigadora predoctoral en el grupo de Cardiorregeneración del Centro de Investigación Príncipe Felipe
(hasta que renuncié a la beca por diversos motivos) y como médica y coordinadora científica en Nuubo. En la actualidad, soy colaboradora de El País con el blog La doctora Shora...

«Aspergers: Cuando leer entre líneas se convierte en una tarea imposible

10 de Agosto de 2006

Este síndrome, que se identificó hace poco más de dos décadas, se trata de un caso especial de autismo. Al igual que el retraso mental, el autismo es una condición que puede ser muy variable de una persona a otra. Nunca hay dos autistas iguales. De hecho, el autismo puede ir acompañado de un retraso mental tan severo que la persona no sea capaz de hablar o llegar hasta un coeficiente intelectual superior a la media.

Los Aspergers van a estar dentro del rango autista más leve, tanto que puede pasar totalmente desapercibido y hacer muy difícil su diagnóstico. Por esa razón este síndrome suele ir acompañado de polémica, puesto que no todos lo reconocen como un síndrome o trastorno como tal. Digo síndrome o trastorno porque en el campo de la psiquiatría la palabra enfermedad suele ser tabú. Si miran cualquier sistema de clasificación de patologías psiquiátricas actuales (DSM IV es el más conocido) comprobarán que la palabra enfermedad no aparece casi por ningún lado salvo aquellas en las que hay una causa muy clara del problema.

Pero siguiendo con el tema de los Aspergers, además de la dificultad para comunicarse con los demás, siguen una rutina muy estricta. No soportan que se les altere el horario o que aparezcan imprevistos. Y tienen un rango de intereses muy específicos que llegan a perseguir con gran intensidad y de forma obsesiva. Esto les permite destacar en esos intereses muy fácilmente y con rapidez. De ahí que el médico que dio el nombre a este síndrome, Hans Asperger, llamara a los niños que lo padecían “pequeños maestros”. Se convertían en expertos apasionados para todo aquello que les interesara.

Si a todo lo demás le unimos que un Asperger puede estar más dotado intelectualmente que una persona normal y sobresalir en ámbitos en los que sienta gran interés (existen Aspergers con premios Nobel), la polémica está servida.

Todos los días, cuando nos comunicamos con alguien leemos entre líneas. Frases con doble sentidos, chistes, preguntas retóricas, palabras que indican una cosa pero gestos que indican lo contrario. Incluso un insulto dirigido a alguien puede ser considerado desde una grave ofensa a una broma entre amigos sólo por el tono en que se dice.

No nos solemos dar cuenta porque estamos acostumbrados a ello, pero sin estos pequeños signos que nos muestran cual es la intención y el estado de ánimo de quién nos habla, los malentendidos entre personas se incrementarían mucho más. Incluso procesos comunicativos como el cortejo, caracterizado por ser una de las formas de comunicación más puramente gestuales en el ser humano, serían extremadamente difíciles de que se dieran si careciéramos de las habilidades para interpretar todo el conjunto de signos gestuales que se ofrecen... ».

Creo que con esa introducción al Síndrome de Asperger, estamos en condición de seguir perfectamente la Entrevista que he deseado compartir con vosotros.

Deseo que os parezca tan apasionante como a mi me lo ha parecido.

Con cariño, TifloFernando.

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cermi.essemanal
(http://www.cermi.es/ES-ES/CERMI.ES/CERMI.ES_SEMANAL/Paginas/inicio.aspx)

el periódico de la discapacidad

"3,8 millones de personas con discapacidad, más de 6.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Paloma Martínez, presidenta de la Federación Española de Asperger

"Solo un diez por ciento de las personas con Asperger llegan a ser autónomas y coincide que suelen estar en el movimiento asociativo"

26/09/2015; Nº 182

Beatriz Sancho - Fotos: Jorge Villa

Paloma Martínez es la presidenta de la Federación Española de Asperger (FEA) y profesora en la Universidad. La experiencia de tener un hijo "diferente", con Asperger, le ha enseñado a evitar planear a largo plazo y a disfrutar de cada "rato" que extrae de su ocupada vida. Sin embargo, su implicación en el movimiento asociativo está inspirada, entre otras razones, por lo que ha comprobado que ocurre en Alemania desde hace muchos años: que "las personas con discapacidad salen a la calle una naturalidad impensable todavía en España". Para lograr este sueño personal, aboga por estar en los circuitos ordinarios de forma que "sigamos influyendo" en el entorno y que la sociedad se enriquezca de la diversidad que aportamos cada persona con discapacidad.

El síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que conlleva una alteración neurobiológicamente determinada en el procesamiento de la información. ¿En qué consiste exactamente esta alteración neurobiológica?

El síndrome de Asperger se diagnostica por síntomas, no hay ninguna prueba diagnóstica que lo determine. Se trata de un síndrome con el que la persona nace y es neurobiológico porque, aunque no se sabe muy bien cómo, afecta a la forma en que se comunica la persona. El procesamiento de la información exterior, la relación con el concepto de sí mismo y cómo procesa la información que recibe es distinto. Normalmente, las personas aprendemos por contacto con los demás, por imitación. En el caso del trastorno autista en su conjunto esta capacidad está afectada. La persona no es capaz de procesar la información de la misma manera. Sólo procesan la información que les afecta a ellos directamente, es unidireccional y los demás no están en su proceso de información. Por ello, son personas que tienen dificultades sensoriales.

¿Qué tipos de síntomas tienen las personas con trastorno autista en su conjunto?

A unos les produce un malestar acusado determinados sonidos y a otros, por ejemplo, las luces. Estos síntomas son secundarios, pero el principal es el procesamiento de la información. Hablamos de un trastorno de comunicación, tiene que ver con las relaciones con otras personas, pero también consigo mismo. Si es cierto que no comprenden emociones ajenas, tampoco las suyas porque no pueden aprender por comparación o imitación, aprenden de forma cognitiva, intelectual. Aprenden cómo son las emociones para los demás, de hecho, tienen que estudiarlas. Por ejemplo, en terapia se les enseña mediante emoticonos lo que expresan las caras para que reconozcan la emoción en las personas de su entorno.

"La persona con Asperger nace con el síndrome y es neurobiológico porque, aunque no se sabe muy bien cómo, afecta a la forma en que se comunica la persona"

La comunicación afecta a todas las áreas y, sobre todo, a la conversación. Hay temas como los refranes, los dobles sentidos o el lenguaje no verbal tienen enormes dificultades porque no son capaces de comprender las emociones ni intenciones de los demás. El lenguaje escrito sí lo comprenden y, además, tienen muy buena memoria.

¿Es posible que los neurotransmisores trabajen de forma distinta entonces?

No se sabe. Habría que preguntar al neurólogo, pero sí es cierto que el proceso de conexión neuronal está afectado. Lo que ocurre es que en nuestro caso afecta exclusivamente al proceso de comunicación.

¿Hay diferencia entre el trastorno Asperger y el autismo?

Esto es muy importante. Se ha avanzado muchísimo al respecto. Lo que antes era una distinción y parecía que si una persona era Asperger no podía ser autismo, hoy ya se ha concluido que todo forma parte de un continuo y que hay personas que no encajan ni en uno ni en otro diagnóstico al tratarse de un conjunto de manifestaciones. Pero si tú consideras el síndrome de Asperger y Autismo clásico, cada uno se encuentra a cada lado del espectro.

Es difícil diagnosticar el síndrome de Asperger antes de los cinco años, aunque intuyas que existe algún problema, que no se relaciona con nadie, que actúa en paralelo con los demás niños..."

El Asperger está en el extremo más funcional. Todos los niños o adultos diagnosticados con Asperger tienen una inteligencia normal o superior e insisto en lo de normal porque no todos son genios, que creerse así. Más de la mitad de las personas diagnosticadas con el síndrome Asperger está en la media en cuanto a inteligencia y al ser personas con limitaciones de comunicación hace que su funcionalidad sea bastante baja, en términos generales. Y además su lenguaje es normal, si tienen un trastorno del lenguaje ya no se trata de Asperger. Esto dificulta la detección de la dolencia antes de los tres años. Es difícil diagnosticarlo antes de los cinco, aunque intuyas que existe algún problema, que no se relaciona con nadie, que actúa en paralelo con los demás niños...

Para la temprana detección insistimos mucho en los colegios, ya que los padres en casa, aunque ven rasgos, no tantos como para que les llame su atención.

¿Cuáles serían estos rasgos que podrían alertar a los progenitores de que su hijo o hija pudiera tener el síndrome de Asperger?

Que no interacciona con sus compañeros. Si le pones a jugar con ellos siempre va a jugar en paralelo. La utilización de los juguetes es muy ritualista. Por ejemplo, en lugar de jugar con muñecas a darles de comer, las ordenará por algún tipo de patrón. Sus juegos no son de rol o comunicativos, ocupan el tiempo, pero no es funcional. Otro aspecto que puede observarse son comportamientos disruptivos, es decir, que a un niño le toquen, no lo soporte y empiece a chillar. Estos comportamientos no son ocasionales, los repiten siempre y uno se da cuenta de que no es normal.

¿Tardan más en hablar?

Comienzan a hablar, pero con un tono muy formal y peculiar, como si dictaran algo. Por eso, les llamaban antes "pequeños profesores". Algo también muy característico del trastorno autista en su conjunto es la existencia de rituales y de temas de interés obsesivo. Un niño de cuatro años, por ejemplo, te puede dar una conferencia sobre dinosaurios, pero solo sobre dinosaurios, con la misma entonación y si le interrumpes él continuará igualmente. Es decir, es algo muy limitante.

Algo también muy característico del trastorno autista en su conjunto es la existencia de rituales y de temas de interés obsesivo"

Es por ello que muchas de las intervenciones que se hacen sobre estas personas es utilizar sus puntos fuertes para solventar otros focos de interés. De hecho, por ese interés obsesivo, muchas personas con este síndrome se convierten en ingenieros, por su obsesión por los trenes, los barcos, los puentes, los cables, etc.

¿En qué consisten exactamente las intervenciones que mencionas?

Se calcula que solo un diez por ciento de las personas con Asperger llegan a ser autónomas. Es decir, que tienen una vida independiente, un trabajo y una casa propia. Y coincide que éstas están, casi siempre, en el movimiento asociativo. Muchas veces, se trata de personas que no están diagnosticadas y que son conscientes de su trastorno cuando se dan cuenta que a sus hijos les pasa algo. Realmente, no se sabe mucho del trastorno autista, aunque es cierto que ahora mismo se está investigando mucho en todas sus manifestaciones y se sospecha que hay un trasfondo genético bastante importante, aunque no se compartan los mismos síntomas ni la misma gravedad.

¿Ayudan a conocer el síndrome de Asperger las cintas y las series en los que aparecen personajes que tienen la dolencia?

Sí, pero, generalmente, las series dan una imagen bastante edulcorada y poco realista del Asperger. De hecho, tenemos ciertos problemas con familias que buscan este diagnóstico en los profesionales intentando evitar uno más grave como depresión o trastorno bipolar. Quieren ser Asperger porque lo consideran una enfermedad mucho más 'light' y que no está tan estigmatizada como la enfermedad mental. Y esto es un problema porque las personas tienen a relativizar un diagnóstico de Asperger.

"Tenemos ciertos problemas con familias que buscan el diagnóstico de síndrome de Asperger en los profesionales intentando evitar uno más grave como depresión o trastorno bipolar"

Hay profesores que lo desdramatizan diciéndote que los niños con Asperger son muy listos. Sin embargo, hay que insistir en que están en la media de inteligencia exactamente y que luego bajan su funcionalidad por sus dificultades particulares. Los profesores, muchas veces, te cuentan que lo saben todo, pero nuestros hijos están sufriendo en clase, se burlan de ellos, padecen acoso escolar. Y con decir que van bien respecto a los conocimientos adquiridos les vale, pero luego llegan a casa y lo tiran todo, por ejemplo, porque no pueden con la tensión. En ocasiones se portan mal en clase porque son disruptivos y no saben expresar la frustración, y cuando llega el momento en el que no pueden más, estallan.

Si nos damos cuenta que nuestro hijo o hija con 3, 4 o 5 años tiene Asperger, ¿qué es lo que tenemos que hacer?

Muchas personas tienen dificultad para conseguir el diagnóstico preciso. En las asociaciones las familias nos trasladan esta dificultad porque los psiquiatras y los psicólogos no lo tienen claro. Además, el diagnóstico supone realizar una historia clínica completa y exhaustiva, que es fundamental. Lo ideal es la detección temprana y ver si ya tenía síntomas desde pequeño, aunque el progenitor no se diera cuenta. No puede tratarse de Asperger si los síntomas comienzan de repente a los siete años, tiene que haber un desarrollo previo. Pero cuesta mucho ese diagnóstico.

La vía más habitual para darse cuenta suele ser el colegio y es importante que el sistema escolar responda porque allí es donde se puede detectar mejor las dificultades escolares y las características del niño. Inmediatamente hay poner medidas como adaptaciones curriculares y medidas para evitar que acumulen tensión y malestar que puede ser provocado, en algunos casos, por estar rodeados de otros niños. Si eso se detecta puede dejársele salir al niño o niña un poco antes de clase. Se trata de adaptaciones muy sencillas que no interrumpen el funcionamiento de las clases. También es muy importante intervenir en lo que llamamos tiempos no estructurados como en el recreo o en el tiempo de comedor porque el niño no se relaciona con nada, están realmente solos porque tienen dificultad para relacionarse, quieren hacer amigos, pero no saben cómo. Ahí están muy desprotegidos.

"La vía más habitual para darse cuenta de que un niño es Asperger suele ser el colegio y es importante que el sistema escolar responda y se adopten medidas como adaptaciones curriculares"

A veces, estos niños sueltan un discurso y los compañeros les consideran raros. Pero también tienen problemas de psicomotricidad que les dificulta hasta jugar al fútbol. De hecho, en las asociaciones tenemos talleres para que aprendan a jugar a determinados deportes, pero hay que adaptarlos a sus dificultades.

¿Preferís que se integren en la escuela ordinaria o en colegios especiales?

Por tratarse de niños con inteligencia normal, indicamos siempre educación ordinaria. Si luego hubiera circunstancias particulares, se estudiaría el caso individualmente. Pero si su inteligencia y su capacidad son normales puede afrontar la escuela ordinaria con las adaptaciones necesarias.

El problema aparece en secundaria porque desaparece todo apoyo y, además, se les exigen materias fundamentales. Se observan carencias determinadas por diagnóstico y, aunque tengan unas características sobresalientes y significativas en otras asignaturas, resulta que el sistema educativo, tal y como está planificado, no les deja avanzar. Por eso, para que las personas con trastorno autista o Asperger puedan avanzar demandamos una que exista una flexibilidad en el currículo educativo.

Para que las personas con trastorno autista o Asperger puedan avanzar demandamos una que exista una flexibilidad en el currículo educativo"

Madrid fue pionera en las adaptaciones externas y fue un auténtico desastre. Aquí no se hacía ninguna adaptación curricular y lo único que parecía importar era la media del colegio. Hay chicos que no pueden hacer exámenes tipo test porque se confunden con una ambigüedad o no pueden continuar con la siguiente pregunta hasta que responden la anterior; otros que tienen que darles las preguntas por separado e írselas retirando cada quince minutos; otros, por el contrario, que sólo pueden hacer exámenes tipo test... Aunque son personas que se fijan mucho en los detalles, tienen dificultad para integrar toda la información y para realizar tareas con planificación. Estamos teniendo problemas muy serios.

¿Qué elementos podrían ayudar a que más del diez por ciento de las personas con Asperger lograra esa vida autónoma de la que hablábamos al principio?

Parte del éxito de que una persona con Asperger logre ser autónoma se conseguirá cuando el sistema educativo obvie sus dificultades y opte por las vías en que ellos son verdaderamente buenos. Si tú consigues un trabajo en el que ellos desarrollen esas tareas serán trabajadores no solamente excelente, sino ideales porque se les olvida eso de descansar y tomarse el café con los compañeros. De hecho, hay que recordárselo y hasta explicarles que si ellos trabajan media hora más que sus compañeros, estos lo verán mal.

El problema es la valoración. Hay personas que superan la secundaria y el bachillerato sin problemas y los tenemos en la Universidad, haciendo doctorados... y es realmente difícil predecir el futuro de una persona con el síndrome. Cada uno tiene una potencialidad y un nivel de funcionalidad distintos.

¿Cuáles son las dificultades de las personas adultas con Asperger que son autónomas?

En los once años de movimiento asociativo, en Madrid, por ejemplo, llevamos cinco prestando servicios, terapias y un proyecto de empleo con apoyo en marcha. Lo que intentamos es que la persona se forme lo que más pueda en el sistema educativo porque todos tienen una buena memoria, que es la base de sus capacidades. Hay que tener en cuenta que como no aprenden por contacto, su inteligencia emocional y el control de emociones es muy bajo, de hecho, se calcula que su edad emocional es de dos tercios respecto a su edad cronológica. Así, un chico de 24 años es un adolescente a nivel emocional. Y es cuando llegan a la edad adulta, 25 o 30 años, cuando realmente tienen un conocimiento mayor de sí mismos y son mucho más estables, aunque con muchas variaciones porque depende de cada caso.

Se calcula que la edad emocional de una persona con síndrome de Asperger es de dos tercios respecto a su edad cronológica"

En el caso concreto de un adolescente Asperger que no puede superar la asignatura de lengua y esto le impida terminar el bachillerato, ¿qué hacéis vosotros en la FAE? ¿Les enseñáis alguna profesión para aumentar sus capacidades?

Intentamos mantener contacto con entidades que tengan Centros Especiales de Empleo (CEE) o cursos formativos. En Madrid, que es lo que más conozco, se busca a cada persona su propio itinerario y de ahí la dificultad. Uno hace jardinería, otro un módulo de educación especial, el otro está haciendo una tesis doctoral de astrofísica... Por ello, hacemos talleres de empleo unificados y les agrupamos por funcionalidad para que ellos interaccionen bien, ya que incluso entre ellos se ven distintos.

Luego en talleres también aprender habilidades sociales aplicables al entorno laboral para que ellos puedan afrontar una entrevista de trabajo o los tonos apropiados para dirigirse a un superior, un igual, etc. Lo memorizan todo, aunque no lo entiendan y de ahí que piensen que todo es falso. Además, tienen que aprender imitando y les cuesta un esfuerzo enorme. Esto es muy cruel, cuanto más funcional es la persona, más se da cuenta y más sufre.

"Tienen que aprender imitando y les cuesta un esfuerzo enorme. Esto es muy cruel porque, cuanto más funcional es la persona, más se da cuenta y más sufre"

¿Qué entendéis por más o menos funcional?

La persona funcional es la que puede vivir sola, pero cuando va a hablar con alguien también le cuesta por el tono que utiliza, que puede ser chillón o incluso parecer muy pedante. Hay personas que incluso cuando se pierden, no piden ayuda a nadie en la calle por no preguntar. Y es que el interlocutor de una persona Asperger en la primera, segunda o quinta frase se da cuenta de que a esa persona le pasa algo porque le habla obsesivamente de lo mismo y porque no le mira a los ojos, como si le ignorara, aunque sepa que le está hablando a él.

En el trabajo también encontramos que muchas de estas personas funcionales no paran. Terminan su trabajo y cogen el de otro, y no se dan cuenta que esto no lo pueden hacer. Y es que algunos son tan funcionales que no sólo puede hacer su trabajo sino el de tres, pero generan muchos problemas en el entorno laboral y se dan cuenta. Pero no lo pueden evitar, y lo tienen que integrar o comprender de forma racional y no emocional.

¿Qué ocurre con las personas con síndrome de Asperger que no son tan funcionales?

Hay niños más hiperactivos y descontrolados, menos funcionales, pero que, por el contrario, no son tan conscientes de su diferencia y sufren menos porque no son tan conscientes de que los demás les miran. El problema es frustración que sienten. Se sienten extranjeros en su propio país porque no dominan las claves del lenguaje, los giros y esas características que te hacen sentir parte de un grupo. Ellos fallan en esto y sufren muchísimo. De hecho, a partir de la adolescencia es muy frecuente que sufran depresión como consecuencia de la situación tan dura que viven.

Se sienten extranjeros en su propio país porque no dominan las claves del lenguaje, los giros y esas características que te hacen sentir parte de un grupo"

También tenemos un grupo de ocio donde el monitor interviene para gestionar conflictos porque manejan las redes sociales fantásticamente, pero generan una cantidad de malentendidos enorme entre ellos. Malinterpretan el lenguaje y generan problemas, de ahí, aunque sean autónomos para gestionar su ocio, esté presente la figura del monitor para desenredar malentendidos. Son adultos, de unos veintitantos. Aunque también tenemos grupos de adolescentes.

¿Las personas que no llegan a ser autosuficientes son dependientes?

Claro. Se quedan con los padres. Es lo que decimos siempre. Los grandes dependientes tienen asegurado un sistema, nosotros nos estamos peleando entre el 1 y el 2 de dependencia, pero es que es dificilísimo. A muchísimas personas ni les reconocen la discapacidad. Y con la dependencia ocurre lo mismo. Aquí en Madrid estamos un poco mejor, pero... estamos muy mal porque el baremo de dependencia es muy relativo: ¿sabes coger el autobús? Sí; ¿Puedes limpiarte los dientes solo? Sí; ¿Sabes utilizar una cuenta bancaria? Sí. Pero, de repente, estas personas deciden que pueden comprarse un coche y pagar el primer plazo sin pensar en las consecuencias porque no saben valorarlas. Eso genera muchos problemas a los 18 años porque las familias solicitan las incapacitaciones parciales o curatelas, no totales porque tienen capacidad de maniobrar, pero hay cosas que tienen que proteger. De hecho, se meten en líos muy fácilmente porque no discriminan quienes pueden ser sus amigos y les engañan.

"Los grandes dependientes tienen asegurado un sistema, nosotros nos estamos peleando entre el 1 y el 2 de dependencia, pero es que es dificilísimo.

Para ese 90 por ciento de personas Asperger que no son autónomos, ¿hay inclusión laboral?

Sí, sí... algunos, es en lo que estamos trabajando, pero con mucha dificultad porque llevamos pocos años haciéndolo y no tenemos ayudas del Ministerio, ni nada de nada. Somos un colectivo totalmente marginal respecto a las ayudas. En Madrid, tenemos un programa, pero nos cuesta mucho. Gracias a tener una persona contratada a jornada completa y otra a parcial. Estamos logrando inclusiones laborales, pero es muy difícil y la inclusión social también. Lo que más se nos demanda, de hecho, es la inclusión laboral. Lo que estamos comprobando es que, a veces, es mejor dar un poco más de tiempo a la persona que, por ejemplo, no ha titulado en la ESO e insistir en la estrategia formativa en lugar de incluirle directamente en un CEE.

¿Cómo viven la sexualidad las personas con Asperger tanto en la adolescencia como en la edad adulta?

Es un tema muy problemático. Nos está dando muchos quebraderos de cabeza. El año pasado hicimos unos talleres de sexualidad porque para ellos es una fuente de frustración enorme. En el sistema educativo parece que todo lo referente a la sexualidad está funcionando mucho mejor y crea la sensación en los padres de jóvenes con el síndrome de que con eso es suficiente. Pero cuando acaban la ESO y tienen 14 años se encuentran solos. Y es, precisamente, a esta edad cuando más acuden a las asociaciones. Llegan con unos problemas que derivan de su sentimiento de soledad y que no saben manejarlo. Otras personas tienen las herramientas, pero ellos no. Tienen necesidad de hacer amigos, les explicas cómo hacerlo y el esfuerzo que conlleva mantenerlos, y no sólo no quieren sino que algunos no pueden, no tienen la capacidad o las habilidades desarrolladas. Hay que ir poco a poco.

Cómo presidenta de la Federación Española de Asperger, ¿notáis la doble discriminación que sufren las mujeres con discapacidad de vuestro sector de la población?

Sí, también las niñas y mujeres con síndrome de Asperger sufren la doble discriminación. De hecho, es más difícil diagnosticarlas y se infradetectan sus casos porque, biológicamente, las niñas tienen más estrategias comunicativas que los niños y más capacidad para hacer cosas a la vez. Y eso hace que se diagnostiquen menos niñas, aunque realmente sí sean Asperger. De hecho, las estadísticas hablan de que por cada caso de mujer con trastorno autista hay cuatro de hombres.

Ahora, que se está investigando muchísimo en el diagnóstico del autismo en su conjunto, se están detectando muchos más casos de niñas con Asperger. Pero la confusión viene de que una niña Asperger no llama tanto la atención como un niño, ya que tiene mucha más habilidad adaptativa e inteligencia emocional que un chico. Aparentemente, tiene más estrategia y adaptación, pero hablamos de adaptación Asperger. Es decir, se ve menos en ellas porque tiene menos arranques de frustración visibles, menos tics motores y, por tanto, llaman menos la atención de los profesores en el patio...

También las niñas y mujeres con síndrome de Asperger sufren la doble discriminación. De hecho, es más difícil diagnosticarlas y se infradetectan sus casos porque, biológicamente, tienen más estrategias comunicativas que los niños"

"Hay muchas mujeres Asperger no diagnosticadas, con dificultad para integrarse social y laboralmente porque no interaccionan, pero que tienen los mismos problemas de depresión o de baja autoestima, que cualquier hombre con Asperger"

¿Sufren también más sobreprotección las niñas y mujeres que los niños y los hombres Asperger? ¿Logran encontrar trabajo?

La sobreprotección se da igual para chicos que para chicas. Tampoco tenemos tantas chicas para corroborarlo, claro. En la federación tenemos alguna mujer que está incluida laboralmente, pero la mayoría están en edad escolar.

Sin embargo, lo que si sabemos, por algunas mujeres con Asperger, es que sus propios padres no se creían que tenían el síndrome sino que eran retraídas o infantiles en su comportamiento. La verdad es que no sé si se quedan más en casa haciendo tareas domésticas o cuidando a familiares porque además de no tener perspectiva temporal suficiente para observarlo, tenemos muy pocas mujeres asociadas. Sí que es verdad que en foros se les considera que son niñas malcriadas, pero que no les pasa nada porque si se ponen a hacer una cosa la hace.

¿Tenéis contacto con el movimiento asociativo relacionado con el síndrome de Asperger en otros países? Imagino que la cultura, e incluso el clima de cada región geográfica del mundo, bien podrá influir en la mayor o menor calidad de vida de vuestro sector y en sus relaciones sociales...

Sí, contactamos en foros. Influye muchísimo, claro. Este es muy mal país para un Asperger porque tiene mucho requerimiento social. Un alemán, por ejemplo, tiene su vida social muy organizada en sus clubs porque tienen un ocio está estructurado, próximo a casa, no salen en grupos sino en parejas. En España, vamos a desparramar, a la pandilla de amigos y eso a los chicos de 15 Asperger los mata.

Por ejemplo, aquí el recreo es un problemón porque es donde se crean esas pandillas, y hablas, te ríes del uno, del otro, y cuando te ríes siempre del mismo, que es el que está contando la baldosa o dándole vueltas todo el rato porque está con una estereotipia de ese tipo, es un desastre para él.

En cambio, en otros países donde no tienen esa exigencia social tan grande como el nuestro, es más llevadero. Por eso, en cuanto al ocio, recomendamos los Scouts porque tienes realizan actividades muy estructuradas, organizadas y con unos objetivos. Se integran muy bien en esas estructuras. Y, además, es beneficioso para ellos porque es importante que sus compañeros les conozcan todas sus cualidades, no solo en interacciones superficiales sino en otras más profundas.

De entre los objetivos de la FAE (la difusión informativa, la detección temprana, el reconocimiento de los derechos educativos y asistenciales de los afectados y sus familias, la inserción laboral de los adultos, y en definitiva la integración social de los afectados respetando su neurodiversidad), ¿cuáles son los más difíciles de acometer y por qué?

Todos son difíciles. Desde la federación, pretendemos dar información lo más fiable posible a las consultas que nos plantean los usuarios y derivarles a las asociaciones más adecuadas. Pero estamos desbordados. Lo que pretendemos es que la sociedad tome conciencia de que hay un tipo de persona que es aparentemente normal, pero que tiene una dificultad enorme al comunicarse, y que esa persona puede adquirir una formación que le puede hacer que sea autónoma. Para lograr este reto insistimos en la Educación y en el diagnóstico precoz.

La FAE pretende que la sociedad tome conciencia de que hay un tipo de persona que es aparentemente normal, pero que tiene una dificultad enorme al comunicarse, y que esa persona puede adquirir una formación que le puede hacer que sea autónoma"

¿Las personas con síndrome de Asperger tienen voz propia en vuestras entidades o son los familiares los que hablan por ellos?

En la nuestra son los familiares los que hablan por ellos. Si llegan con una queja se les escucha, pero no hay ninguna persona diagnosticada en la junta directiva. En otras asociaciones me consta que sí algunas que están en los órganos de gobierno. Sí es cierto que deberían estar en las asociaciones y hablar en primera persona, pero todavía tenemos carencia en personal técnico para encauzar su participación. Estamos trabajando en ello y, de hecho, en el plan estratégico que hemos realizado este año se contempla. Hay que encontrar la manera en la que puedan participar y hablar con voz propia, pero que no nos suponga un problema porque ellos pierden mucha información por el camino y, a veces, la transmiten sesgada. Se trata de un problema de autogestión.

Si con fortuna, se diagnostica tempranamente de Asperger a un niño o a una niña, ¿qué medidas hay que tomar?

Si no existe algún problema añadido, que entonces lo trataría el psiquiatra o el neurólogo, fundamentalmente hay dos vías de intervención: la familia y el colegio. El tema de los adultos, las vías serían la familia y en entorno laboral.

Es fundamental que en entorno familiar esté concienciado y disponga de unas pautas de actuación. Hay que marcarles unas pautas. Las estereotipias asustan mucho a los familiares y son muy frecuentes, pero les sirve para descargar tensión. La familia tiene que saber cómo manejar estas situaciones y enseñar a la persona con Asperger cuándo las pueden hacer y cuando no. Hay que aceptar que esto es un rasgo y saber cómo encauzarlo para enseñarle, como pauta de comportamiento, cuándo puede hacerlo y cuando es conveniente que no lo haga. De hecho, para enseñarles hay que estructurarles muy bien los tiempos porque el tiempo les genera mucha angustia.

Y la otra medida tiene que ver con el sistema educativo, donde es fundamental que se les adapte el currículo. Es decir, adaptaciones de contenidos, apoyo para las tareas y la intervención a nivel social para que no se convierta en una experiencia negativa si fracasan, ya que lo importante es que se integren. Siempre repito que yo no llevo a mi hijo a un colegio ordinario para que él se beneficie sino para que los demás aprendan a convivir con personas diferentes. Cuando las personas han convivido con personas con discapacidad desde el colegio, admiten con mucha más naturalidad en el trabajo a compañeros con discapacidad.

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