Texto publicado por Urria Gorria

20/02/2016
Editada la tercera edición de la Guía de Discapacidad y Enfermedades Raras

Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras
SE TRATA DE UN TRABAJO EN COMÚN ENTRE LA COMUNIDAD Y FEDER

La Comunidad de Madrid ha editado la tercera versión ampliada de su Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. La publicación compila los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de veintisiete enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los Centros Base de Valoración y Orientación a personas con discapacidad.

El objetivo es evitar que las enfermedades poco frecuentes constituyan un obstáculo para el acceso a los beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad. La guía es fruto de un Grupo de Trabajo integrado por expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y profesionales de los Centros Base de la Comunidad, que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

En su tercera edición, la Guía incorpora ocho nuevos capítulos (Acondroplasia, Angioedema Hereditario, Artrogriposis Múltiple Congénita, Fibrosis Quística, Narcolepsia, Síndrome 5p-, Síndrome de Coffin-Lowry y Síndrome de Rubinstein-Taybi) que se suman a los diecinueve reunidos en versiones anteriores.

fuente: Comunidad de Madrid
http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM_Actualidad_FA&cid=1354568086666&...